Po svetu staršem priznavajo pravice, v Sloveniji NE
Opomba: 27. 8. 2023 ob 1. 25 minut je bil na zaključku članka dodan podrobnejši opis neonatalnih presejalnih testov. Prav tako se je v članku popravilo prejšnje navedbe, namreč presejalno testiranje je predvideno za vse novorojence, tiste rojene v porodnišnicah in tiste rojene izven porodnišnic. Vsebina članka je sedaj usklajena s tem dejstvom.
Ob turbulentnih politično-družbenih aktualnih dogajanjih slovenska politika usmerja državljane in mnogi kritični glasovi, v povezavi s svetovnimi vzporednicami, opozarjajo na centralizirano tehnokratsko ciljno postajo - na »novo realnost« za katero naj bi bilo značilno “temeljno predrugačenje družbe”. Do uveljanjanja agende 2030 naj bi se ljudje med drugim sprijaznili z manj zasebnosti in malo ali sploh nič osebne lastnine?
Naj bi se tozadevno posamezniki odpovedali tudi svojim najbolj intimnim informacijam za dobrobit pod eno svetovno vlado centralizirane družbe? Bi se posamezniki odpovedali privatnosti osebne DNK-informacije? Nikakor ne trdim, da bi obtajala povezava, a morda je relevantno, namreč v Sloveniji vzorce vzete krvi novorojencem z namenom izvajanja neonatalnih presejalnih testov v Sloveniji shranjujejo.
Po večini vsaj zahodnega sveta je podobno, vendar - za razliko? od nas - načeloma uspešneje in učinkovitejše uveljavljajo človekove pravice. O slednjem kasneje, najprej nekaj pojasnil.
.
Odgovor, ki potrjuje shranjevanje vzorcev krvi novorojencev in tudi potrjuje, da starši v Sloveniji nimajo pravice zahtevati uničenje vzorca (za katerega niso dali pristanka za shranjevanje) © Valerie Kochmann
Opozorilo. Nikomur ne svetujem zavračanja neonatalnih presejalnih testov. Niti ne trdim, da bi obstajala povezava med pridobivanjem dnk informacije in neonatalnim testiranjem. Zagovarjam množnost, ki je v Sloveniji še ni, da so starši informirani o shranjevanju teh vzorcev po opravljenem testiranju, ter da se imajo možnost za pristanek ali pa tudi da se imajo možnosti odločiti, da ne pristajajo na shranjevanje. V primerih, kjer so testiranja bila opravljena in ni soglasja staršev oz. roditeljev za shranjevanje vzorca, pa bi morale odgovorne inštitucije slednje upoštevati in sprovesti. Tako kot pač je v razvitem svetu.
Premalo poznano, a res pomembno
Morda pri nas ura teče za kakšno stoletje počasneje kot po svetu, vsekakor vlada precejšnje neznanje oziroma nezanimanje ali nepoznavanje problematike, ki bi potencialno lahko se izvedla v nepooblaščen dostop/uporabo/zlorabo posameznikovih DNK podatkov. Še enkrat, ne trdim, da se v Sloveniji dogaja karkoli od omenjenega. Gre zgolj za vprašanje shranjevanja tega vzorca krvi, vzetega novorojencem za izvedbo presejalnih testov. Zakaj bi kdo to shranjeval?
Starši novorojenca so v splošnem seznanjeni z izvedbo presejalnega testiranja, ampak po obstoječih podatkih niso seznanjeni tudi s kasnejšim shranjevanjem vzorca, za katerega podpišejo zgolj privoljenje za izvedbo presejalnega testiranja. Po obstoječih podatkih starši torej niso seznanjeni in prav tako niti ne morejo podati soglasja za shranjevanje tega vzorca krvi, kateri se vzame v porodnišnicah, v prvih dneh po rojstvu, in se ga potem pošlje v pristojni (centralni) laboratorij ali v laboratorije.
V Sloveniji se presejalno testiranje novorojencev izvaja od leta 1979 (odgovor UKC), a shranjujejo vzorce krvi novorojencev pa od leta 1998 (odgovor dr. Ajde Biček, UKC) in to brez da bi se za ta čas našli konkretni podatki, kaj, če sploh kaj, se je leta 1998 – zakonsko – spremenilo, da so odgovorni podali direktivo za shranjevanje teh vzorcev krvi.
Uradni odgovor UKC Ljubljana. Med drugim je navedno, da se konkretni vzorci krvi izvajajo od leta 1979. © Valerie Kochmann
Odgovor, ki med drugim potrjuje shranjevanje vzorcev krvi novorojencev in sicer od leta 1998. © Valerie Kochmann
Zakaj v tujini pa lahko upoštevajo človekove pravice?
Že pred skoraj desetimi leti je takšno zgodbo razkrila ameriška novinarka Julie Watts, ampak ne preko kakšnega kanala, ki bi ga slovenski nejeverni Tomaži oziroma “preverjalci dejstev” ali zlahka diskreditirali. Tematika je bila razkrita preko njihovega množičnega medija CBS, kar dejansko ni kar tako. Pod drugi strani gre tudi za ogledalo česa slovenski množični mediji ne zaznavajo in še manj raziskujejo.
Škoda in zagotovo ne v narodovo korist da se ne odpira ta tematika. Kajti ugotovitve Wattsove so prav šokantne. Ne samo da je v ZDA govora o shranjevanju teh vzorcev; katero se je podobno kot pri nas dogajajo desetletja, javno polemiziralo pa pred slabim desetletjem; ampak pri njih je govora tudi o tem, da se vzorci ali pridobljene DNK informacije iz vzorcev lahko potencialno prodajajo in v številnih njihovih državah že leta poteka informiranje javnosti ter ameriški starši načeloma uspešno zagovarjajo svoje temeljne človekove pravice prav tako tudi temeljne pravice svojih rojencev.
Julie Watts, poudarek novinarka množičnega medija CBS, piše tudi o kalifornijski biobanki.
Za leto 2015 navaja Wattsova, da nekatere ameriške države uničijo pridobljen vzorec neonatalne krvi po enem letu, medtem ko 12 njihovih držav shranjuje te vzorce vsaj 21 let, a Kalifornija, kot omenja sodi med primere kjer vzorce krvi novorojencev shranjujejo za nedoločen čas.
Za primerjavo morda pa Slovenija na tej ravni parira Kaliforniji? Ko bi vsaj šlo za kaj pozitivnega… kalifornijske sanje in podobno, ampak daleč od tega. Vsebina zgoraj objavljenenega odgovora dr. Ajde Biček ne razkriva tudi informacije koliko časa shranjujejo te vzorce. Sklepati se da, da če v Sloveniji shranjujejo vzorce krvi novorojencev od leta 1998 in če odgovor Bičkove datira začetek leta 2016, potem jih v Sloveniji shranjujejo vsaj 15 ali 16 let, čeprav ni bilo dosedaj nobenega obvestila, da bi jih uničili, tako da je bolj verjetno da jih shranjujejo za nedoločen čas.
Slovenci očitno soglašajo s tem?
V nekaterih izmed tistih ameriških držav, ker država želi shranjevati vzorce neonatalne krvi, so starši peljali odgovorne osebe in inštitucije na sodišča. V tem članku so omenjene države Indiana, Michigan, Minnesota in Texas. Podrobneje v nadaljevanju izpostavljam dve izmed teh držav.
V Texasu so starši tožili državo zaradi prodaje vzorcev krvi farmacevtskim družbam in zaradi predaje dela vzorcev tudi ameriški vojski. Država se je pogodila z družinami izven sodišča in pristala ter izvedla uničenje vzorcev krvi, katero so hranili brez soglasja staršev. V nadaljevanju so v Texasu sprejeli sprejemljiv zakon, ki omogoča staršem zavrniti shranjevanje vzorca krvi. Morda bi to lahko bil kakšen racionalen namig za slovenske izvajalce ter odgovorne?
Podobno je bilo v Minnesoti, kjer so starši tožili njihovo inštitucijo za zdravje (The Minnesota Department of Health, MHD) zaradi vzpostavitve biobanke in to brez starševskega soglasja. Domneva se da so bili vzorci krvi novorojencev uporabljeni za raziskave farmacevtskih podjetih in tudi za raziskave proizvajalcev opreme. Vrhovno sodišče v Minnesoti je zapisalo, da je potreben informiran pristanek za shranjevanje ali za deljenje informacij ali testnih vzorcev po opravljenih presejalnih testih. Še ena zelo razumna ideja za slovenske izvajalce ter odgovorne?
V Veliki Britaniji jim je tudi zelo pomembno upoštevanje človekovih pravic in si prizadevajo, da so starši v porodnišnicah seznanjeni s presejalnimi testi in predvsem z tendenco shranjevanja pridobljenih vzorcev, zato jim v bistvu tudi ponudijo opcijo izvedbe presejalnih testov, ter obenem tudi zavrnitev shranjevanja vzorca.
V Sloveniji je kršena pravica do seznanitve o shranjevanju, starši nimajo možnosti podati soglasja/ali nesoglasja glede shranjevanja, in nimajo možnosti zahtevati uničenje vzorca. V primeru, da bi čez noč začeli izvajati korektno informiranje in da bi dali možnost pristanka ali ne na shranjevanje in da bi dali možnost uničenja vzorca, bi še vedno veljalo, da so omenjene pravice bile kršene. Kar pa ne pomeni, da morda državljani ne bi bili zadovoljni vsaj s takšnim dogovorom.
Ali je ljudstvo seznanjeno kaj in zakaj plačuje?
Zelo kompleksno v resnici in še toliko bolj, ker se stvari v zvezi z izvajanjem neonatalnih presejalnih testov sčasoma spreminjajo. V štirih desetletjih izvajanja v Sloveniji se je spremenil količinski obseg testiranja (do pred par let nazaj so testirali za dve bolezni, danes za več deset bolezni), spremenili so se papirji na katere se nakapa za kapljo krvi (več o tem tu), spreminjala se je najbrž tudi komunikacija stroke z javnostjo ter nenavsezadnje, po zaenkrat nepojasnjenih okoliščinah se je leta 1998 spremenilo, da so začeli shranjevati te vzorce, kot je razvidno v zgoraj priloženem materialu (odgovor z UKC), gre za shranjevanje v »trajnem arhivu« in pod 24-urnim varstvom. Ali je ljudstvo sploh seznanjeno kaj in predvsem zakaj plačuje?
Za vse biološke vzorce zaradi varnosti osebnih podatkov velja pravilo uničenja vzorca v nekem razumnem času, mislim da gre za en teden; vendar za te kaplje krvi pridobljene za neonatalne presejalne teste, pa to ne bi veljalo, oz. še več: naj ne bi šlo za osebne podatke? V smislu kot je pred leti (21. junij 2017) bil odgovor iz pisarne informacijske pooblaščenke.
Tukaj kliknite za prenos dokumenta, odgovora državne nadzornica za varstvo osebnih podatkov, dr. Monike Benkovič Krašovec. Kot navedeno iz leta 2017 iz urada informacijske pooblaščenke.
Še nekaj splošnih podatkov, morda kakšna obširnejša pojasnita zgoraj zapisanega
Marsikomu bo izhodiščno najbrž povsem nedoumljivo dejstvo, da v okviru prakse medicine Slovenije, shranjujejo vzorec krvi novorojenčkov, ki ga vzamejo tekom prvih treh dneh po porodu v okviru rutinskih neonatalnih presejalnih testov, v kolikor jih morda ne zavrnete. Povedano po domače, če se vaš rojenec rodi v porodnišnici ali denimo doma je predviden preventivni pregled in v prvotnem navdušenju ter sreči, morda celo preslišite te neke teste, to ne pomeni, da se testi ne izvajajo.
Beri tudi:
Za izvedbo neonatalnih presejalnih testov v določenem roku nekega števila ur - vsekakor pa v obdobju prvih treh dneh - opravi odvzem kaplje krvi novorojencem, z namenom nadaljnjega pošiljanja do namenskega laboratorija, kjer se izvede presejalna analiza krvi. Gre za neko posebno obliko jemanja krvi, kajti slednja se ne zbira v epruveto, ampak se – razumljivo, glede na to da gre za novorojenčke – nakapa na temu namenjen material. Več tudi o tem tu in tudi na zaključku članka.
Časovnica zgodbe je pomembna in stvari v zvezi z neonatalnimi presejalnimi testi se lahko, kot sem že omenila, tako kot v zanimivi kriminalni zgodbi, od točke A do točke B kritično spremenijo. Ampak konkretnega primera prej nisem omenjala. Namreč; če je pred leti dr. Biček, vodja oddelka za klinično rediokemijo, Klinike za nuklearno medicino, UKC, dobrovoljno pojasnila, da se vzorci krvi po preiskavah shranjujejo od leta 1998 in da, če parafraziram, pač ne upoštevajo želja staršev; je sedaj - lahko bi rekli njena PR zamenjava - dr. Tadej Battelino, predstojnik kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni na Pediatrični kliniki UKC, kot je videti dosti bolj redkobeseden glede vprašanja shranjevanja.
Uredništvo portala Ringaraja.net je pred dobrim letom, kot je navedeno piše naslovilo vprašanja na dr. Battelina glede shranjevanja kaplje krvi vzete novorojencem po izvedbi presejalnih testov. Zapisali so, da še čakajo na odgovore in lahko bi šli staviti, da se bodo še načakali. Če je časovnica naravnana na 100 let zaostanka, bi težko pričakovali kaj drugega? Čeprav bi lahko bilo tudi drugače in bi lahko narod vzel izpostavljena vprašanja za bistvena in bi v dialogu oblikovali drugačno politiko. Povsem strpno in odprto in pričakovati bi bilo vsaj povabilo s strani predsednika vlade gospoda Roberta Goloba, da veliko da na sodelovanje z nevladniki in na tem področju bi zares bila izredna priložnost poštenega sodelovanja? Tudi na RTV-ju jim poročanje o realnih dejstvih in torej opravljanje njihove primarne naloge, najbrž ne bi škodilo?
DODATEK (27. 8. 2023 ob 01. 25 minut)
Gre za osnovne podatke o presejalnih testih in besedilo ni od avtorice članka, ampak je z interneta.
Presejalno testiranje novorojencev na vrojene bolezni - zamolčana dejstva.
Najprej o znanih dejstvih:
1. Preventivni pregled novorojenčka
pregled v neonatalni ambulanti za novorojenčke se opravi tudi pri novorojenčkih, ki niso bili rojeni v porodnišnici, za zagotovitev presejalnega testiranja in drugih preventivnih zdravstvenih ukrepov ter cepljenja. Tudi tisti, rojeni izven porodnišnic gredo večinoma na preventivni pregled, predvideno je, da je to tretji dan (starost 48 do 72 ur).
2. Presejalno testiranje novorojencev za vrojene bolezni (v nadaljnjem besedilu: testiranje za vrojene bolezni) obsega testiranje za:
- kongenitalno hipotireozo,
- fenilketonurijo (PKU),
- bolezen javorjevega sirupa (MSUD),
- izovalerično acidemijo (IVA),
- glutarično acidemijo tip I (GAI),
- glutarično acidemijo tip II (GAII),
- pomanjkanje zelo dolgoverižne acil-CoA dehidrogenaze (VLCAD),
- pomanjkanje dolgoverižne 3OH-CoA dehidrogenaze (LCHAD),
- pomanjkanje srednjeverižne acil-CoA dehidrogenaze (MCAD),
- propionsko acidemijo (PA),
- metilmalonsko acidemijo (MMA),
- pomanjkanje karnitin palmitoiltransferaze I (CPTI),
- pomanjkanje karnitin palmitoiltransferaze II (CPTII),
- motnjo vnosa oziroma transporta karnitina (CUD),
- pomanjkanje holokarboksilazne sintaze (MCD),
- pomanjkanje β-ketotiolaze (βKT),
- pomanjkanje 3-metilkrotonil-CoA karboksilaze (3-MCC) in
- tirozinemijo tip 1 (TYRI).
Če se pri testiranju za vrojene bolezni iz prejšnjega odstavka zazna tudi druga vrojena bolezen, ki jo je mogoče zdraviti, se tudi zanjo izpelje nadaljnja diagnostika.
Testiranje za vrojene bolezni se opravi v skladu z Navodilom o postopku presejalnega testiranja za vrojene bolezni, ki ga pripravi Pediatrična klinika Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana (v nadaljnjem besedilu: Pediatrična klinika) in potrdi Razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo. Navodilo se objavi na spletnih straneh ministrstva, pristojnega za zdravje in Pediatrične klinike.
Testiranje za vrojene bolezni se opravi iz vzorca posušene krvi novorojenca, odvzetega na posebnem filter papirju s črtno kodo. Vzorec krvi se odvzame najmanj 48 ur po porodu. Porodnišnica, ki odvzame vzorec krvi, poveže identifikacijske podatke novorojenca s črtno kodo na filter papirju, na katerem je odvzet vzorec krvi tega novorojenca in opravi vpis potrebnih podatkov v računalniški sistem. V računalniški sistem zavedene vzorce krvi porodnišnica pošlje v Laboratorij za klinično radiokemijo Klinike za nuklearno medicino Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Ta iz enega dela odvzetega vzorca opravi določanje presnovkov in drugi del vzorca pošlje Službi za specialno laboratorijsko diagnostiko Pediatrične klinike, ki opravi analizo preostalih presnovkov in genetsko diagnostiko, vključno s sekvenciranjem DNA visoke zmogljivosti nove generacije.
Pediatrična klinika enoten izvid, pripravljen na podlagi ugotovitev Laboratorija za klinično radiokemijo Klinike za nuklearno medicino Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in Službe za specialno laboratorijsko diagnostiko Pediatrične klinike, posreduje porodnišnici, ki je vzorec krvi novorojenca poslala. V primeru ugotovljenega suma na prisotnost vrojene bolezni Pediatrična klinika o tem obvesti starše novorojenca ali njegove skrbnike in jih povabi na nadaljnjo obravnavo.
Foto naslovnice: Unsplash
Podobno branje:
https://www.zdravo-slovenija.com/new-blog/2016/8/31/dnk-novorojenkov-nezakonito-v-lasti-ukc - na tem naslovu članek ni več dostopen, pod drugim naslovom se ga najde tu: https://www.valeriekchm.com/blog/2024/2/14/kraja-dnk-kraja-duse-za-dobrobit-sivih-megakorporacij
https://www.zdravo-slovenija.com/new-blog/2017/5/16/informacijska-pooblaenka-vzorci-krvi-novorojenkov-niso-osebni-podatki - na tem naslovu članek ni več dostopen, je pa tematika delno povzeta v tem članku, Po svetu staršem priznavajo pravice, v Sloveniji NE.
Pokukaj na angleški del bloga, na primer:
