Ali UKC briše sledi v zvezi s hrambo vzorcev krvi novorojenčkov?
Iz prenovljene internetni strani UKC-ja so izginili praktično vsi podatki o neonatalnih presejalnih testih za odkrivanje kongenitalne hipotiroze ter fenilketonurije. (Za novorojenčke so predvideni tudi presejalni testi sluha in kolkov, vendar na tem mestu ne pišemo o njih.) O potencialno spornem kontekstu teh testov; za katere se z namenom izvajanja po vseh slovenskih porodnišnicah novorojenčkom rutinsko jemlje kapljico krvi, ponavadi iz pete, lahko pa tudi iz glavice; je javnost že seznanjena. Opaženo pa je bilo, da so s spleta umanjkale določene informacije, oziroma povezava med dejstvom, da se ti testi izvajajo ter konkretnimi informacijami, kje ter kdo jih izvaja.
Proti koncu leta 2015 sem se avtorica članka; zaradi razkritja afere shranjevanja neonatalnih presejalnih testov v Kaliforniji, ZDA, kjer se je izkazalo, da so te vzorce hranili v dnk-bazi; odločila, da se bom pozanimala, kaj se z vzorci krvi pri neonatalnih presejalnih testov, ki se jih izvaja v okviru slovenskega programa, dogaja pri nas. Najprej s klicem na Kliniko za nuklearno medicino (UKC) - da pri tem niti ne omenjamo, da v času uradnih ur ni bilo moč doklicati nikogar, še več, linija pa je bila vmes očitno prekinjena. Vendar je bilo čez čas vseeno moč vzpostaviti telefonsko povezavo in v nadaljevanju pridobiti tudi pisni odgovor s strani dr. Ajde Biček, predstojnice oddelka za klinično radiokemijo, ki je potrdila hrambo vzorcev krvi, v kontekstu neonatalnih presejanih testov, tudi v Sloveniji.
Uradni odgovor dr. Bičkove, predstojnice oddelka za klinično radiokemijo, © Valerie Kochmann.
Nepričakovano in kot je videti za hrbtom javnosti ter sedaj še z umanjkanjem konkretnih podatkov bi zelo verjetno tudi ekipa novinarjev z RTV-ja naletela na toliko nejasnosti, da morda niti ne bi uspela sestaviti zgodbe, če bi se danes odločila za raziskovanje te teme. Prenovljeni spletni razdelek Klinike za nuklarno medicino namreč ne omenja več teh testov v okviru delovanja laboratorija za klinično radiokemijo. Tudi Google teh testov ne povezuje več z UKC-jem.
Google, geslo iskanja: neonatalni presejalni testi in klinika za nuklearno medicino, 10.5.2018.
Pri prejšnji različici spletne strani Klinike za nuklearno medicino so bili konkretni testi navedeni. Kot je tudi razvidno iz naslednje slike.
Predhodna spletna stran UKC-ja, marec, 2017.
Bilo je tudi navedeno, kako se jih izvaja ter dostopen je bil vzorec kartona namenjenega izvedbi testov.
Vir: Klinika za nuklearno medicino, marec 2017.
Vir: Klinika za nuklearno medicino, marec 2017.
Navsezadnje pa je prejšnja spletna različica zelo verjetno - nimamo na voljo namreč posnetka zaslona - vsebovala podatke, kdo je predstojnik konkretnega laboratorija za klinično radiokemijo ter kateri so ostali zaposleni. Tu bi lahko rekli, da gre za zahtevani minimum javnosti dostopnih podatkov. Vendar prenovljena stran omenjenih podatkov ne omenja. Da je še vedno Bičkova prestojnica oddelka za klinično radiokemijo; kjer izvajajo neonatalne presejalne teste ter tudi v trajnem arhivu shranjujejo torej konkretne biološke vzorce kot dokumentacijo; lahko razberemo zgolj pri laboratorijskem vodniku UKC-ja. V tem sklopu je sicer omenjena ena izmed neonatalnih preiskav (test PKU za odkrivanje fenilketonurije, ne pa tudi test TSH za odkrivanje kongenitalne hipotiroze), vendar niti te ni mogoče najti brez poznavanja internih označb testov.
Vir: Laboratorijski vodnik, UKC.
V sklopu Preiskave (Laboratorijski vodnik) sta sicer omenjeni neonatalni preiskavi (test PKU za odkrivanje fenilketonurije in test nTSH za odkrivanje kongenitalne hipotiroze), vendar teh ni mogoče najti brez poznavanja internih označb testov. Karton za odvzem krvi (višje v članku objavljena slika) pa je v obeh primerih navajan kot "filter papir".
Neonatalni presejalni testi so rutinski in marsikateri novopečeni starši jih morda povsem spregledajo ob močnih občutjih, ki spremljajo rojstvo otroka. Dejstva; da se izvajajo v vseh slovenskih porodnišnicah, ter uradni odgovori, da se kartoni namenjeni izvedbi teh testov shranjujejo kot dokumentacija, na katerih so torej biološki vzorci krvi novorojenčkov, ter da staršem ni omogočena zahteva po uničeju vzorca; so navedena v člankih Dnk novorojenčkov nazakonito v lasti UKC? ter Informacijska pooblaščenka: vzorci krvi novorojenčkov niso osebni podatki.
Vsekakor je izvajanje teh testov lahko pomemben zdravstveni ukrep. Vendar je shranjevanje brez soglasja staršev izjemno sporno. Tako v kontekstu Pravilnika o pacientovih pravicah, kot tudi v kontestu demokratične družbe. Evropska direktiva uvaja GDPR, ki prinaša poostren nadzor nad uporabo osebnih podatkov v kontekstu delovanja pravnih oseb. A v Sloveniji pa vzorci krvi, ki so potencialno lahko predmet različnih zlorab, pa niso osebni podatki?
V Kaliforniji so posamezniki dobili pravico do uničenja vzorca neonatalnih presejanih testov, ki so jih v kontekstu dnk-banke shranjevali brez pristanka. A v Sloveniji pa uradno te vzorce shranjujejo kot dokumentacijo in starši oziroma polnoletni otroci pa naj ne bi imeli pravice do uničenja vzorca? Koliko je to demokratično?
DODATEK: 26.8. 2018
MMC RTV poroča, da se bo neonatalno testiranje razširilo na 20 bolezni od jeseni 2018. Testiranje bo opravljal tudi (nov?) Laboratorij pediatrične klinike, vendar tudi na njihovi spletni podstrani UKC-ja ni več moč najti podrobnejšega opisa neonatalnih preiskav, predvsem poteka jemanja krvi ter vzorca kartona. (Na spletni strani Laboratorija pediatrične klinike za podrobnejši opis posameznih preiskav lahko sledimo Laboratorijskemu vodniku, denimo za preiskavo nTSH (omenjena nekaj odstavkov višje), ki pa nas pripelje do t.i. Laboratorija za neonatalne preiskave.)
Zaključimo lahko, da se ozadje teh testov pretaka po virtualnem prostoru, vendar da bi bil pravi fenomen, če bi tudi množični mediji vendarle povprašali odgovorne, koliko časa torej shranjujejo vzorce neonatalnih preiskav.
PDF: Ali UKC briše sledi v zvezi s hrambo vzorcev krvi novorojenčkov?
DODATEK: 13.8.2020
Množični mediji so ob predstavitvi razširjenega programa presejalnih testov načeloma omenjali zgolj Pediatrično kliniko in dr. Tadeja Battelinija, kot vodjo nacionalnega programa presejalnih testov. Ni odveč omeniti, da se del presejalnih testov še vedno izvaja na Kliniki za nuklearno medicino, kar potrjuje tudi vsebina Uradnega lista.
Vir: Uradni list, 13.8.2020
Primer poročanja množičnih medijev iz katerega je razvidno izpostavljanje predvsem Pediatrične klinike.
DODATEK: 13.8.2020
Januarja 2020 je bil na spletni strani Ringaraja objavljen članek Presejalne teste pri novorojenčih lahko odklonite, v katerem je urednica in avtorica Helena Primic povprašala dr. Battelinija, kaj se po končanem testiranju zgodi z zbranimi vzorci. Odgovora ni prejela.
“In kaj se po dokončanem testiranju zgodi s temi vzorci dojenčkove krvi, ki vsebujejo tudi dragoceno informacijo o otrokovem DNK (ki ga v drugem delu testiranja tudi preverjajo)? Jih takoj ali po določenem času uničijo? Lahko starši po prejetih rezultatih testiranja zahtevamo njihovo uničenje? Kaj pa morebitne zlorabe otrokovega DNK? Žal odgovorov od prof. dr. Tadeja Battelinija, predstojnika Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove Pediatrične klinike na UKC Ljubljana, ki je tudi vodja tega nacionalnega programa presejanja novorojenčkov na prirojene presnovne bolezni, nismo prejeli.“ Ringaraja.net, 8.1.2020
Foto naslovnice: Sergey Nivens, Shutterstock
