V Sloveniji se konec leta predvidoma uvaja splošno genetsko testiranje v okviru neonatalnih presejalnih testov, medtem pa je v ZDA že vprašanje ali bi lahko bili zaradi dnk testov etničnega porekla posamezniki ob zavarovanje. Slovensko podjetje GenEplanet, ki deluje na področju genomske, personalizirane medicine je prejelo 10 milijonsko investicijo.

ZDA: ob zavarovanje zaradi dnk?

Obstajajo različni razlogi za dnk teste, kot tudi različne vrste teh testov. V tem delu o dnk testih etničnega porekla, ki se lahko enostavno opravijo doma in posredujejo (ponavadi vzorec sline) v analizo podjetjem, ki so obenem proizvajalci teh testov (genetic testing kits).

Poleg morebitnega negativnega vpliva na sklenitev zavarovanja, na primeru Kalifornije, ZDA, Julie Watts (CBS) razkriva še naslednje informacije. Ameriška trgovska agencija Federal Trade Commision je opozorila, da tovrstni dnk testi lahko razkrivajo veliko več kot zgolj etnične korenine.  

Podobno pravi Jamie Court iz organizacije za varovanje potrošnikov, Consumer Watchdog. Testi postajajo vedno bolj specifični in večina se ne zaveda nevarnosti. V kolikor še ni, bo pa kmalu, iz njih mogoče razbrati markerje za resnejše bolezni in rezultate bodo lahko zahtevala podjetja, ki prodajajo police življenjskega zavarovanja. 

Šokantni obrat so potrdili pri Kalifornijski zavarovalnici. Za običajno zdravstveno zavarovanje se ne uporablja ali upošteva dnk testov etničnega porekla (njihova aktualna zakonodaja to onemogoča), vendar to ne velja nujno tudi za podjetja, ki prodajajo police v sklopu življenjskega zavarovanja. Ta podjetja lahko zahtevajo rezultate teh testov in v kolikor jim stranke prikrijejo podatke ali pa jih ne želijo predati, potem lahko zavrnejo sklenitev življenjskega zavarovanja ali celo prekinejo obstoječo pogodbo.

Court pravi, da je nadzor nad podatki teh dnk testov izven moči posameznikov. Zavarovalniški agentje bi lahko zahtevali te podatke, jih nadaljnje dekodirali in tako njih razbrali rizične faktorje denimo za alkoholizem, razvoj rakavih in drugih obolenj. Zato Court svetuje testiranje izključno pod pogojem uničenja vzorca ter izbrisa pridobljenih podatkov.

Podjetja 23&Me ter AncestryDNA, ponudnika dnk testov etničnega porekla, na podlagi zahteve omogočata uničenje, razen v primeru pristanka v raziskovalne namene. Za slednje naj bi se sicer odločalo okoli 80 odstotkov posameznikov.

V letu 2017 je bilo več izvedenih 'domačih' dnk testov etničnega porekla, kot povprej nekaj let skupaj, navaja MIT Technology Review. Ekspanzijo je povzročilo tekmovanje med podjetji ter posledično zniževanje cene. Do začetka leta 2018 je testiranje etničnega porekla opravilo 12 milijonov posameznikov, od tega največ državljanov ZDA.

Slovenija: zavajanje o obveznosti ter predvidena uvedba genetskega testiranja novorojencev

Novorojenčki v Sloveniji bodo od tekoče jeseni testirani na 20 bolezni v sklopu neonatalnih presejalnih testov, dosedaj so v tem konstekstu bili testirani na 2 bolezni. Kot navajajo pri RTV, pa do konca leta želijo uvesti še genetska testiranja (pri čemer se ne gre več za vedno bolj napredne domače dnk teste etičnega porekla, ampak za kompleksnejše sekvenciranje), tako da bi bili novorojenčki testirani na 50 bolezni.

Vse predstavljeno kot v redu in prav. Ampak zakaj vzorce krvi novorojenčkov, katere vzamejo z namenom izvedbe neonatalnih presejalnih testov, potem shranjujejo kot kot 'dokumentacijsko' gradivo. Da gre za sporno hranjenje bioloških vzorcev je razdelano v članku DNK novorojenčkov nezakonito v lasti UKC?.

Za snovalce globalne geopolitke Slovenci najbrž nismo pretirano razgledani in bomo predvidoma pasivno pristali na hranjenje bioloških vzorcev in sedaj še na odkrito genetsko testiranje - brez možnosti uničenja vzorcev?*

Ni namen zanikati potencialno pomembnost teh testov, vendar namesto da množični mediji samo piarovsko pozdravljajo sodobno opremeljen Pediatrični laboratorij, bi lahko tudi kaj raziskali. Morda jim pač še nič ni prišlo na uho. Mediji so očitno včasih prvi pri obveščanju, drugič pa spet zadnji.

Pri Večeru pa lahko poleg vsega beremo še nepreverjene trditve, kot je naslednja: Dr. Tadej Battelino, predstojnik kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni na Pediatrični kliniki UKC, namreč zavaja da starši nimajo možnosti zavrnitve presejalnih testov.  Kot da je govora o polemiki cepljenja, pravi: "Pravica otroka je nad pravico starša...". Če že, bi Battelino moral tudi pojasniti, na katerem lobističnem kosilu naj bi se spremenil Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP), kajti ta, v nasprotju z njegovo izjavo, še vedno zagotavlja možnost pristanka na medicinske posege. Dejansko je tu nekakšna izjema pravzaprav cepljenje, - vendar je to druga zgodba, ki je šla tudi preko ustavnega sodišča in je ni kar za (prikladno) preslikovati na druga medicinska področja.

Delovanje slovenske stroke bi bilo veliko bolj spodbudno, če se ta ne bi posluževala prikrivanj, zavajanj ter totalitarnih ukrepov.

Ne gre torej, kar brez omogočanja uničenja vzorca ali z zavajanjem o obveznosti, shranjevati bioloških vzorcev in jih do leta 2018 opredeljevati kot dokumentacijo, nato pa za konec istega leta napovedati uvedbo tudi genskih testiranj na vzorcih vzetih v sklopu istih, sedaj razširjenih neonatalnih presejalnih testov. Primer ameriških zavarovalnic nedvomno nakazuje na veliko večjo razsežnost problema. Zakoni se spremenjajo in nekoč podatki javnega sistema lahko postanejo orodje izsiljevanja ali pogojevanja s strani javnih in zasebnih zavarovalnic.

Investicije v personalizirano - genomsko medicino

Slovenski GenEplanet je prejel 10 milijonsko investicijo s strani švicarskega sklada JF Investments. Podjetje GenEplant se ukvarja z genskimi testi za posameznike, pri katerih gre za, verjetno bi lahko rekli, bolj kompleksno različico domačih dnk testov, pri katerih preko sekvenciranja genoma določajo faktorje tveganja za določena obolenja. MMC RTV navaja, da podjetje na podlagi testov posameznikom izdela jedilnik ter jim ponudi nasvete v okviru življenjskega stila. 

GenEplanet, med drugim sodeluje na primer z zavarovalnico Alliance, investicijo planira usmeriti v tudi krvne genske teste ter povezovanje vseh podatkov v digitalno platformo. Tako bi recimo v prihodnosti posameznika bil povezan s takšno platformo na primer preko pametne tehtnice, katera bi najbrž sistematično prenašala navodila usklajena s smernicami personalizirane medicine.

Estonska vlada je v okviru nacionalnega eksperimenta ponudila brezplačno genetsko testiranje svojim državljanom. Projekt se je začel marca tekočega leta in bo predvidoma zajel 100.000 Estoncev, od katerih se pričakuje bodo prispevali vzorec svoje krvi ter podali pristanek za hranjenje le-tega v estonski BioBanki. Vzorci bodo testirani na 600.000 specifičnih genskih zaporedij, katere povezujejo z določenimi obolenji. Sodelujoči bodo izbrali, kolikšno mero podatkov oziroma kako natančne podatke želijo prejeti. Estonija je projektu v tekočem letu namenila 5 milijonov evrov.

Prepustite dnk vzorce, gre za teorijo zarote

Četudi zavarovalnice tukaj ne bi imele svojega interesa, je po drugi strani dokazano, da je mogoče kodiran dnk zapis povezati s posameznikom, ampak slednje zagotovo ne bi moglo zanimati na primer delodajalcev. Gre se za zdravje. Morda v totalitarni obliki piše v drobnem tisku. Če bodo nekoč pametne tehtnice začele groziti s prekinitvijo zavarovalne pogodbe, ker posamezniki ne bodo ubogali in denimo tekli dvakrat na teden, bo to samo v dobro državljanov. Tek je namreč zdrav in tehtnice ne morejo biti nič krive.

Nedvomno naša država zelo skrbi za javno zdravje. Kljub pohodu korporativnega kapitalizma, Slovenija pri presejalnih testih ter cepljenju, ja lahko bi rekli - drži figo multikorporacijam in prisega na pristno socialistično logiko. Če je nekaj dobrega, mora(!) to ‘dobro’ biti obvezno, če ne tudi prisilno, za vse. Pustimo pri tem malenkosti, kot so socialni prepad, onesnaževalna industrija, birokratizacija in polarizacija družbe tudi okoli sleherne banalnosti. 

DNK informacije so morda kot zlato ali nafta prihajajoče pametne tehnologije. Samo banana republika, bi lahko pobirala in shranjevala biološke vzorce, tako brezobzirno kot slon v trgovini s porcelanom. S tem, da slon zagotovo ne misli nič slabega, samo obrača se levo ali desno, ne pozna in niti mu ni mogoče razložiti vrednosti porcelana. Kar pa ne velja za banana republiko, katera že ve ‘vrednost’ porcelana, a žal sama ne ceni kaj preveč svojih državljanov. Dodajmo, da nedvomno so na primer neonatalni presejalni testi lahko tudi življenjskega pomena, kar pa še ne bi smelo pogojevati, da bi morala celotna populacija zamahniti nad potencialnimi pastmi ter v celoti prepustiti nadzor nad svojimi biološkimi vzorci ter potencialno tudi nad dnk informacijami.   

---

*Neonatalni presejalni testi so dosedaj spadali pod okvir Klinike za nuklearno medicino na UKC, s prenosom tudi na Pediatrični laboratorij pa so s spletne strani UKC bili umaknjeni vzorci kartonov na katere se nakapajo kaplje krvi. V času pisanja članka Ali UKC briše sledi v zvezi s hrambo vzorcev krvi novorojenčkov? pa je izgledalo, da so izginili prav vsi podatki v zvezi z neonatalnimi presejalnimi testi.

Foto naslovnice: Majivecka, Shutterstock

Beri tudi: